京东原副总裁蔡磊进入渐冻症晚期 生命悬崖上的战斗

京东原副总裁蔡磊进入渐冻症晚期 生命悬崖上的战斗 关键词： 2026-04-02 08:42:41  新浪 京东原副总裁蔡磊进入渐冻症晚期 生命悬崖上的战斗！蔡磊进入渐冻症终末期。2026年1月1日，他借助眼控仪写下一封致渐冻症病友的公开信，首次披露了自己的身体状况：根据身体功能评分（ALSFRS-R），与渐冻症抗争六年的蔡磊已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期。他形容自己比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。确诊渐冻症第六年，47岁的蔡磊正站在生命的悬崖边上。但他的公开信中没有悲鸣，只有战斗：“渐冻症必然被攻克！这只是时间问题。”终末期意味着多数患者每天吃饭、喝水都像一场艰难的战斗。如今的蔡磊颈部无法转动，面部肌肉严重萎缩，吞咽功能完全丧失，近一年未曾尝过饭菜的滋味，全靠流食和营养液维系生命。一根软管小心地探入他的口腔，温水流速被精确控制在每秒1毫升，护工需要时刻盯着血氧饱和度数字，防止他呛咳窒息。四肢和躯干的力量早已丧失，从座椅转移到床上这样简单的动作，需要四位护工同时配合完成。他的呼吸依赖一根插入鼻腔的塑料管路——一台代替已经瘫痪的呼吸肌工作的呼吸机。等待“上机”的几十秒，他脸上会浮现出极度痛苦的面容。夜晚更是煎熬，身体无法动弹，夜间需要护工频繁翻身，由于身体疼痛麻木，晚上一般需要十次左右翻身醒来。对他来说，顺利完成针管注射、缓慢喝下必需的饮水而不发生呛咳窒息、顺利上卫生间，成了衡量一天是否过得好的标准。2025年底，蔡磊完全失去了说话的能力。现在，眼睛代替了发音器官，他依靠眼控仪操纵光标，一个字一个字地拼写，再用AI将文字生成语音。他庆幸还有科技工具能延续沟通，“否则全世界已经没有人知道我在想些什么”。确诊渐冻症后的蔡磊没有选择安静地等待死亡。“我不是在救自己的命。我基本上没有机会了。”他曾坦言，自己时间不多，很可能等不到新药上市。但他多投入一分精力，就可以更快地救下其他人。“以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病患者有大约1000万人，我想在死前救下1/10，救下100万人。”